mercredi 20 septembre 2017

Prochaine édition du téléthon...

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à la Maison du Temps Libre

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Des membres de TELETHOUS en visite au Généthon et à l'institut de Myologie à Paris

 

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A l’initiative de la coordination Loire « AFM-TELETHON », une visite de 2 pôles essentiels dans la recherche et dans la thérapie génique des maladies rares, a eu lieu le vendredi 11 mai, en région parisienne.

Quatre Félinois, membres de TELETHOUS dont le Président, ont pu apprécier l’accueil qui leur a été réservé par les responsables scientifiques.

La matinée a débuté par une visite du laboratoire GENETHON, créé à Evry (91) en 1990, lieu d’innovation unique qui, en 20 ans, a traversé toutes les étapes : de la découverte des origines de nombreuses maladies génétiques à la recherche et au développement de traitements issus de la connaissance des gènes, notamment la thérapie génique.

Aujourd’hui, GENETHON relève un nouveau défi : mettre à la disposition des malades des traitements de thérapie génique. C’est le premier laboratoire non pharmaceutique à avoir reçu l’autorisation de produire des lots de vecteurs-médicaments pour les essais chez l’homme. C’est un acteur majeur des biothérapies pour les maladies rares, financé à 90% par l’AFM, grâce aux dons du TELETHON.

L’après midi s’est poursuivi par une rencontre avec Thomas Voit, directeur médical  et scientifique de l’Institut de Myologie (au cœur de l’hôpital de La Pitié Salpêtrière, à Paris), qui a souligné l’importance de cet institut, au niveau international.

En effet, L’Institut de Myologie offre l’opportunité unique en Europe de rassembler sur un même site des cliniciens, des chercheurs et des enseignants dédiés à l’étude et à la thérapie du muscle et des ses maladies, et de leur offrir une technologie de pointe : un atout crucial au moment où émergent des nouvelles thérapies pour les maladies neuromusculaires et où se mettent en place de nombreux essais cliniques.

Le groupe ligérien a ensuite visité le service d’Imagerie à Résonnance Magnétique (IRM) : des explications très précises sur la technologie employée et sur l’interprétation des clichés ont été dispensées avec passion par un responsable scientifique.

Pour finir, la visite du service de physiologie et d’évaluation neuromusculaire a permis au président de Téléthous de tester la force des muscles de sa main : une façon très pragmatique de comprendre les méthodes utilisées pour le suivi musculaire des malades.

Les multiples échanges avec les scientifiques, ont conforté tous les membres du groupe dans leurs actions en faveur de l’AFM, par l’organisation du Téléthon.

En effet, ces visites ont permis de visualiser  les réalisations  concrétisées grâce à la générosité de tous.

La dernière édition 2011 du Téléthon a été un vrai succès, malgré la crise (94 091 902 euros récoltés). Il  est absolument indispensable de maintenir ce dynamisme qui permettra d’aboutir à des traitements prometteurs pour de nombreuses maladies rares.

Le bout du tunnel est proche, et la mobilisation continue pour que les malades gardent espoir....

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